Seznam stránek pro rodiče

Nemoc slaných dětí, tak je nazýváno dědičné onemocnění, cystická fibróza. Toto onemocnění postihuje především dýchací a trávicí cesty a ačkoliv se nemocné děti mohou zdát na první pohled zcela zdravé, onemocnění vyžaduje každodenní náročnou léčbu a děti postižené cystickou fibrózou mají jen 50% šanci, že přežijí své dvaatřicáté narozeniny. Nákupní galerie Myslbek se rozhodla pomoci dětem postiženým cystickou fibrózou a přispět na jejich léčbu. Proto mají nakupující možnost v listopadu v prostorách Nákupní galerie Myslbek v ulici Na Příkopě zhlédnout výstavu kreseb dětí nemocných právě cystickou fibrózou a přispět zde na jejich nákladnou léčbu a zlepšení jejich života.

Ročně se v ČR narodí 40 - 50 dětí postižených tímto nevyléčitelným onemocněním, přesto o něm široká veřejnost ví jen málo. "Cystická fibróza bývá označována jako nemoc slaných dětí. Mnohonásobně zvýšený výskyt solí v potu je totiž jednou z metod, jak tuto nemoc odhalit. Pot nemocných dětí je totiž extrémně slaný, kvůli mutaci jediného genu tělo totiž vylučuje do krve přílišné množství sodíku a ten se potom navázaný na chlor vylučuje potem v podobě solí," vysvětluje Lenka Eislerová, ředitelka občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou. Mezi další symptomy nemoci patří zhoršené dýchání, dlouhodobý nebo trvalý kašel, neprospívání a trávicí obtíže. Tyto symptomy ale mohou ukazovat na vícero nemocí, proto je jedinou spolehlivou metodou tzv. potní test . U nemocných vykazuje pot násobně vyšší koncentraci sodíkových a chloridových iontů.

Cystická fibróza se dá odhalit už při novorozeneckých testech. Obecně se nemoc ale velmi špatně diagnostikuje, proto se odhaduje, že jen v České republice, kde se počet nemocných pohybuje okolo 500, ale může být i stejný počet těch, u kterých nebyla nemoc dosud diagnostikována, nebo byla diagnostikována chybně. S cystickou fibrózou se narodí 1 dítě z 2500 - 3000.

Ačkoliv je cystická fibróza poměrně vzácným onemocněním, řadí se mezi nejčastěji se objevující nevyléčitelné geneticky podmíněné nemoci. Nemocní se celý život potýkají s dýchacími potížemi, protože jejich plíce se plní hustým hlenem, který jim ucpává dýchací cesty. Zároveň nemoc omezuje fungování slinivky břišní a organismus nemocného tak není schopen kvůli absenci trávicích enzymů absorbovat pro tělo důležité živiny . Proto je především pro děti charakteristický zpomalený růst, neschopnost strávit některé druhy potravin . Nemocní tak musí celoživotně dodržovat vysokokalorické diety, a zároveň i přijímat před každým jídlem enzymy napomáhající trávení.

Cystická fibróza je i dnes, v době špičkové medicíny, nevyléčitelným onemocněním. Léčba této nemoci se zaměřuje jen na jejím mírnění. Hlen, který se nemocným usazuje v plicích a ztěžuje jim tak dýchání, je odstraňován mechanicky pomocí inhalací a dechové fyzioterapie, pacienti musejí brát často antibiotika pro boj s infekcemi, které se v plicním hlenu často usazují. Potíže s trávením se řeší podáváním enzymů, které trávení a vstřebávání výživných látek podporují. Ani jeden z léčebných postupů neumí ale nemoc zastavit, zlepšuje ale nemocným kvalitu života. Nemocné děti možná vypadají stejně jako jejich vrstevníci, dennodenně se ale potýkají s nevyléčitelnou nemocí a jen každé druhé se dožije svých 32. narozenin.

Výstava v Nákupní Galerii Myslbek si klade za cíl seznámit širokou veřejnost se "slanými dětmi". Součástí výstavy budou kresby dětí nemocných cystickou fibrózou, informační materiály pro všechny, kteří by se o nemoci chtěli dozvědět více a samozřejmě zde bude možnost nemocným dětem přispět. Výstava bude v Nákupní galerii Myslbek otevřená od pondělí 2. do 20. listopadu.